Comment parler à ses proches de sa maladie SII

On ne va pas se mentir. Toi et moi, on le sait. Bah oui quoi… Le SII, ce nest pas glamour du tout. On pète, on a la diarrhée, des bruits de ventre, du mucus, des irritations et bien plus encore. Un vrai bonheur quoi. Mais le problème, c’est qu’on a tout cela, sans réelle solution. Et en plus, tous les examens reviennent normaux ou presque. Donc , la majorité du temps, pour les médecins, il n’y a pas de « maladie ». Juste quelques symptômes. Mais alors, que va penser notre entourage. Que nous simulons ? Que nous n’avons pas de problème et que tout devrait rouler ? C’est fort probable. Comment expliquer le SII à ceux qui nous entourent et leur faire entendre que nous sommes vraiment en souffrance ?

Une maladie invisible

Même s’il peut y avoir quelques odeurs et bruits (Vaut mieux en rire), la colopathie fonctionnelle, est une pathologie invisible. C’es-à-dire, qu’on ne peut pas se rendre compte qu’une personne est malade. Il n’y a pas souvent une grosse perte de poids, de traits marqués ou d’autres signes plus importants comme une chute de cheveux.

Même si on souffre, le moral est plutôt bon pour une majorité d’entre nous.

Du coup, comme ça ne se voit pas, on ne peut pas dire « tiens, il a l’air malade lui ». Non pas que je veuille que nous ayons l’air malade, mais cela rajoute encore plus de difficultés pour prouver qu’on l’est.

Mais tout cela est assez rabaissant et minant.

Garder le silence ?

Face à ces différents obstacles, on peut être tenté de garder le silence et laisser passer. Ne rien dire de peur d’être jugé, semble parfois être la meilleure option.

Nous le faisons beaucoup d’ailleurs, moi le premier. Peu de personne connaissaient mes problèmes avant.

Du coup, quand j’allais au restaurant ou que j’étais invité, je n’osais rien dire. Et tu connais la suite. Sois je ne mangeais rien et on me critiquait, car « je n’aimais rien » avec des petites plaisanteries mal placées… Ou je mangeais, mais j’étais malade le lendemain ou avait une crise en fonction du repas.

Même si je ne suis pas forcément du genre à me restreindre, je sais pertinemment ce qui me fait du mal ou non.

Bref, garder le silence, n’est pas la bonne façon d’avancer.

Du coup, un jour, j’en ai eu marre et j’ai expliqué à tout le monde ce que j’avais et ce que je pouvais manger ou non. En vrai, il n’y a pas trop eu de problème, je suis chanceux.

Faire découvrir la maladie

Évidemment, je ne suis pas en train de comparer le SII à une maladie très grave. Je suis bien conscient que d’autres pathologies sont beaucoup plus importantes que la nôtre. Mais ce n’est pas pour cela que nous n’avons pas de problème. Et tu vois, même en écrivant ces quelques lignes, je suis obligé de me justifier, c’est fou.

On nous a mis dans une case et c’est difficile d’en sortir.

Mais de toute façon, comme pour tout le reste dans ce monde, tout passe par l’éducation.

Plus on parlera du SII dans les médias, dans les hôpitaux, plus ce sera pris au sérieux. Bah ouais, pour le moment, à part quelques émissions de télévision, il n’y a rien.

Heureusement !! Maintenant, il y a internet et les réseaux sociaux. Donc, tu choisis tes 2 3 influenceurs intestinaux préférés comme moi (hihi), et tu montres tout cela à tes amis et ta famille. N’hésite pas à chercher quelques articles bien sentis aussi comme celui-ci ou encore ici.

Ca se fera petit à petit avec le temps. Mais je suis certain, que tu sauras les convaincre. Et si ce n’est pas le cas, tant pis pour eux.

Comment annoncer la maladie ?

Je pense qu’il faut rester simple, avec des mots pas trop médicalisés. On peut par exemple dire qu’on a des intolérances, qu’on ne peut pas tout manger, au risque d’avoir des grosses douleurs. Tout le monde sait ce qu’est une allergie et donc peut comprendre. Même si le SII, ce n’est pas aussi simple et qu’il y a de nombreuses et différentes causes.

Il n’y a pas de moment propice, car nous ne sommes pas sur une maladie qui va tout chambouler. Donc cela peut être tout simplement, lors d’un repas, d’une conversation lambda. Rien d’officiel ou d’inquiétant, car ça ne l’est pas.

De plus, le SII a aussi une part psychologique. Donc ne faisons pas un drame de ce qui n’en est pas un. Mais ne sous-estimons pas non plus la maladie.

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