Avoir une maladie invisible comme la colopathie fonctionnelle

Aujourd’hui, je vais reprendre en détail un post Instagram que j’ai fait il y a quelques semaines sur les maladies invisibles. Tu le trouveras ci-dessous et il avait été beaucoup apprécié. Cela parle à beaucoup de monde je pense, car il y a beaucoup de pathologies de ce type, qu’on ne remarque pas forcément physiquement ou médicalement si la personne ne le mentionne pas. On peut citer par exemple, l’endométriose, le diabète, la dépression ou encore le syndrome de l’intestin irritable.

5 faits sur les maladies invisibles

Ne jamais être pris au sérieux, même par les médecins

Une maladie invisible comme la colopathie fonctionnelle peut être invisible physiquement. C’est-à-dire qu’il n’y a rien de visible sur la personne malade. Si on veut parler d’un exemple parlant, quelqu’un qui a eu une amputation, cela se voit directement. Ou encore une maladie de Parkinson avec des tremblements à répétition, il n’y a pas beaucoup de place au doute. Mais certaines maladies ne laissent rien transparaître.

C’est donc dur pour l’entourage de croire que quelque chose cloche. De plus, parfois même médicalement, et c’est le cas du SII, il y a rien de concret. Les examens reviennent normaux même si la personne se plaint de maux de ventre ou troubles du transit. On ne détecte rien sur les bilans sanguins, la coloscopie ou encore le scanner. Les médecins sont donc aussi parfois suspicieux, sauf quand ils connaissent bien la colopathie et qu’ils sont formés.

La phrase « C’est dans ta tête » est régulièrement entendue et répétée.

Avoir un entourage qui ne comprend pas

Du coup, comme il n’y a rien de concret et que les médecins ne sont pas toujours informés ou nous expliquent simplement que c’est fonctionnel et qu’on ne peut rien y faire, l’entourage a du mal à se rendre compte de la réalité. La fatigue, les douleurs et tout autres symptômes sont vite balayés d’un revers de la main.

Cela crée des tensions dans le cercle familial et amical.

On se sent incompris malheureusement et cela n’aide pas à aller mieux. Au contraire. Ce sont souvent des pathologies ou l’accompagnement est primordial et il faut prendre son temps.

Ne pas se sentir légitime

La « pression » des proches ainsi que la non réponse des médecins fait qu’on peut se sentir illégitime face à la maladie et aux signes qu’elle peut procurer. On se dit qu’on n’a pas le droit de se plaindre, car il n’y a rien. Et comme tout le monde pense de cette façon, on ne peut pas en parler.

Donc on ne se soigne pas ou mal, on souffre et rien ne s’arrange. La maladie physique qu’est la colopathie fonctionnelle peut engendrer des troubles anxieux et dépressifs avec des peurs comme le fait de ne plus pouvoir/vouloir sortir de chez soi.

Avoir peur de parler de l’intestin irritable

Comme toutes les personnes que l’on croise sur le chemin de cette maladie, n’ont pas l’air de nous prendre au sérieux, c’est dur de trouver quelqu’un à qui en parler. D’ailleurs, il est très rare d’aimer échanger sur le sujet, car ce n’est pas le plus glamour. On parle de diarrhée, de ballonnements, de gazs et bien plus. Même si c’est évidemment naturel et indépendant de notre volonté.

Heureusement, certaines personnes sont formées et aptes à parler du sujet comme des diététiciennes, certains gastro-entérologues ou même des naturopathes. Encore faut-il pouvoir faire le premier pas après tant d’échecs et de dénis.

Une vie différente des autres

Quand on a tous ces troubles digestifs, il y a des moyens de savoir si c’est une colopathie ou une autre maladie. Mais une fois le diagnostic posé, cela ne résout rien. Car, même si ce n’est pas grave, bien au contraire, c’est très handicapant. Certaines personnes ne peuvent pas se retenir d’aller à la salle plus de quelques minutes, d’autres ont des douleurs atroces ou encore des gazs abondants. Ce n’est pas le top pour la vie sociale ou de travail. On peut donc s’empêcher de sortir, de faire des rencontres et aller tout droit vers un isolement.

Et on ne va pas se mentir, mais stresser quand on ne voit pas de WC à proximité, ce n’est pas une vie.

Voilà, avoir une maladie invisible, c’est beaucoup de problématiques auxquelles on ne pense pas toujours et qu’il faut comprendre pour avancer et aller mieux.

Quelles sont pour toi, les conséquences principales du SII ? Dis-moi en commentaire.

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